Nie jest łatwo pisać o chorobie nowotworowej. Jeszcze trudniej, gdy dotyczy ona mnie samego i zmieniła moje życie w sposób, którego nigdy się nie spodziewałem. Ten wpis piszę nie po to, żeby wzbudzać litość, ale żeby opowiedzieć prawdę — o strachu, nadziei, walce i codzienności z ostrą białaczką limfoblastyczną typu B-komórkowego, podtypu Ph-like (Philadelphia-like) z rearanżacją CRLF2.
Pierwsze sygnały — coś było nie tak
Wszystko zaczęło się dość niewinnie, choć dziś wiem, że organizm wysyłał mi bardzo wyraźne sygnały ostrzegawcze. Były nocne poty, ogromne zmęczenie i gwałtowny spadek masy ciała, którego nie potrafiłem racjonalnie wytłumaczyć. Na początku człowiek myśli: stres, gorszy okres, może jakaś infekcja.
Później doszły silne krwawienia z dziąseł i nosa. To był moment, w którym zapaliła się czerwona lampka.
12 listopada trafiłem na SOR.
SOR i pierwsze dni w szpitalu
Na SOR-ze bardzo szybko okazało się, że sprawa jest poważna. Moje wyniki były złe, a ja sam byłem w stanie, w którym praktycznie nie miałem siły na nic. Leżenie, sen, totalne osłabienie. W pewnym momencie nawet tak podstawowe rzeczy jak wstanie z łóżka były poza moim zasięgiem.
Dostałem cewnik, bo organizm po prostu nie dawał rady.
To był dla mnie ogromny szok — nagle z osoby względnie samodzielnej stałem się pacjentem całkowicie zależnym od pomocy innych.
Diagnoza, która zmienia wszystko
Po 4–5 dniach zapadła decyzja o przeniesieniu mnie do innego szpitala, na wyspecjalizowany i bardzo dobry oddział hematologiczny. Tam rozpoczęła się prawdziwa diagnostyka.
Diagnoza brzmiała brutalnie:
ostra białaczka limfoblastyczna typu B-komórkowego, podtyp Ph-like (Philadelphia-like), rearanżacja CRLF2.
To nie jest „zwykła” białaczka. To agresywny podtyp, trudniejszy w leczeniu, wymagający bardzo intensywnej terapii i często nowoczesnych metod, takich jak CAR-T.
W momencie diagnozy 90% mojego szpiku było zajęte przez chorobę. To liczba, która sama w sobie mówi wszystko.
Leczenie, nadzieja i… kolejny cios
Leczenie ruszyło pełną parą. Chemia, leki, izolacja, ciągłe badania, wkłucia, kroplówki. Dni zaczęły się zlewać w jedno. Szpital stał się moim całym światem.
W pewnym momencie pojawiła się nadzieja.
Wynik szpiku pokazał 2,3% — ogromny spadek. Był plan, że w styczniu wyjdę do domu na 10 dni. Po miesiącach zamknięcia to brzmiało jak nagroda, jak promyk normalności.
Niestety…
Kolejny wynik szpiku był jak kubeł zimnej wody: 11%.
To oznacza jedno — nie mogę wyjść do domu. Muszę zostać w szpitalu i najprawdopodobniej czeka mnie terapia CAR-T.
Choroba, która zabrała wagę… i dała perspektywę
W ciągu 3 miesięcy schudłem z 115 kg do 78 kg.
Nie dieta. Nie trening. Choroba.
To był dla mnie szok, kiedy zobaczyłem siebie w lustrze. Ciało zmieniło się nie do poznania. Ale razem z nim zmieniło się też moje spojrzenie na wiele rzeczy. Na zdrowie, na czas, na ludzi.
CAR-T — strach i nadzieja jednocześnie
CAR-T to bardzo zaawansowana terapia immunologiczna. Daje ogromną szansę, ale wiąże się też z ryzykiem i długim pobytem w szpitalu. Wiem, że to kolejny etap walki, a nie jej koniec.
Boję się — nie będę udawał, że jest inaczej.
Ale jednocześnie wiem, że to realna szansa na życie.
Choroba zmienia też życie codzienne
Od czasu diagnozy nie mogę pracować.
Od czasu do czasu pomaga mi opieka społeczna kwotą 800 zł, ale to zdecydowanie za mało, bo wymaga ciągłego pisania dokumentów i potwierdzeń.
Moja mama dalej pracuje, dostaje 2600 zł, ale razem z tym nadal ledwo starcza na życie.
Złożyłem też wniosek do ZUS o rentę z powodu niezdolności do pracy. Nie wiem jeszcze, czy ją dostanę i w jakiej wysokości, ale bardzo na to liczę — każda pomoc finansowa się liczy.
Dodatkowo mam za sobą komornika na 6000 zł, więc finanse są dodatkowym źródłem stresu. Chcę wrócić do normalności bez długów, choć wiem, że w pracy mogą pojawić się ograniczenia — moja choroba może się przecież odnowić.
Jak wypełniam czas i pasje
Z nudów i dla własnej motywacji tworzę serwer Minecraft dla mojej społeczności, co też kosztuje. Muszę też utrzymać hosting strony, na której czytacie mojego bloga.
Kiedyś moje pasje były bardziej aktywne — robiłem fotoreportaże dla siebie, dla widzów i dla portalu ePoznan.pl, głównie zdjęcia eventów/wydarzeń w Poznaniu/ pojazdom MPK Poznań. Teraz jedyną rozrywką jest granie na laptopie, ale moje fotografie można nadal znaleźć w lokalnych mediach.
Kolejne wyzwania
Przede mną jeszcze drobne, ale ważne zabiegi, jak usunięcie zębów, zanim zacznę leczenie CAR-T. Każdy krok jest częścią przygotowań do terapii, ale też stresującym wydarzeniem samym w sobie.
Jak możesz mi pomóc
Jeżeli chcesz, możesz wesprzeć mnie finansowo poprzez zbiórkę. Każda, nawet najmniejsza pomoc, daje ogromne wsparcie w walce z chorobą i codziennymi wydatkami.
[Link do zbiórki] – https://pomagam.pl/wnmaht
Na koniec
Piszę to wszystko, bo wierzę, że mówienie otwarcie ma sens. Dla mnie — jako forma wyrzucenia emocji. I dla innych — żeby wiedzieli, że białaczka to nie statystyka, tylko realni ludzie.
Przede mną jeszcze długa droga.
Ale wciąż tu jestem.
I to już jest coś.
Dodaj komentarz